Noviembre 27, 2006

Desclasificados
Fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica

A continuación, reproduzco una nota de la escritora Clara Valverde sobre el especial que TV3 está preparando sobre la fibromialgia.

Para quien desee saber más sobre esta enfermedad: "el trailer del documental sobre el SFC de Producciones Dziga está ya en YouTube. Es de 7 minutos. Os mandamos el enlace. El documental será de una hora y está ahora en fase de montaje. Para la primavera, esperamos...":
http://www.youtube.com/watch?v=wCx5Mi8oqAo

Queridos amigos/as,

Nos hemos enterado que en la Marató de TV3 del 17 de diciembre que entre otras patologías relacionadas al dolor, hablarán de la fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Desafortunadamente también nos hemos enterado de que la manera en que se van a tratar estas patologías va a ser intentando diluir y desinformar, haciendo pasar estas enfermedades como "cansancio crónico" y como pequeños problemas a causa del estrés. Esto es parte del esfuerzo que está haciendo el PSC desde hace un par de años de esconder estas enfermedades por la sencilla razón de que se dan cuenta que son enfermedades reales y quieren evitar el posible coste de prestaciones (el SFC es invalidante en 80% de los casos, la fibromialgia, 20%, según los CDC de Atlanta).

Para añadir a esto, la Marató tendrá como gran protagonista a Manuela de Madre diciendo que ella tiene la fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica y que ha hecho cosas para mejorar. Sin duda la Sra. de Madre está, finalmente, en buena salud. Su doctora, la excelente endocrinóloga Dra.Carme
Valls, ha afirmado en público varias veces que la Sra de Madre había sido
mal diagnosticada con FM y SFC y que al tratarla ella vio que, en realidad, su problema era un hipotiroidismo. Al ser tratada con la medicación adecuada, la Sra. de Madre tiene el nivel de actividad que podemos todos ver en las noticias.
Nos alegramos por la Sra. de Madre y felicitamos a la Dra. Valls por su buen
trabajo, pero lo que las personas con el SFC o la FM no aceptamos es la
utilización política y preversa que la Sra de Madre, la Fundación de la Marató, el PSC y TV3 hacen de esta situación y de nuestras enfermedades cuando no las tiene y cuando las nuestras no tienen un tratamiento eficaz (Dr.Reeves de los CDC, 2006).

Los enfermos del SFC o de la FM estamos comenzando una campaña de cartas a TV3 sobre este tema. Os mandamos un enlace a una carta ya escrita (pero si
deseáis redactar la vuestra, sería estupendo) y a las direcciones electrónicas pertinentes.

Ya sé que la mayoría de vosotros no tenéis estas enfermedades pero, al ser amigos de gente que las tienen o al ser personas preocupadas por la justicia social, pensamos que os interesaría colaborar.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=61

Gracias de todos y a todos,
Clara Valverde
de la Liga SFC (Plataforma de Acción)


Publicado por magda Noviembre 27, 2006 05:35 PM

Comentarios

Tener salud es la base de la vida social, por eso es tan importante que todos sean conscientes de que con la cantidad de enfermedades que hay hoy en día, cada uno puede caer enfermo. allí es donde se ponen a prueba los valores de la sociedad.
un fuerte abrazo
Boris

Enviado por: Boris en Noviembre 27, 2006 08:35 PM

Magda gracias por dar la informacion,pero es muy vergonzoso que tengamos un gobierno que lleve las cosas a tal termino ¿o sera que son tan inutiles que no saben generar dinero de otras formas mas que pribando a una persona enferma de lo que por ley y humanidad le corresponde? haze años estoy llena de dolores y estoy trabajando tanto como 39 años, yo tengo 52 años y despues de andar una peregrinacion de medicos eso sí cuando tengo algo de fuerzas HOY me dicen que TENGO FIBROMIALGIA DE LARGA DURACION, Y CLARO ESTA QUE LLEVO UN AÑO TRATANDOME DE DEPRESION COMO CONSECUENCIA DE TODO ESTO, me gustaria que probara esto el Sr Zapatero y su equipo y ver como se sentirian, si le dieran tan poca importancia a su enfermedad, lo que estoy segura es que él NO va ha cotizar a la S.Social tantos años como lo estoy haciedo yo. Encontre esta noticia por casualidad al encender el hordenador ¡donde vamosa llegar¡ todo esto es indignante.
Sí lo sé encontre la respuesta formaremos parte de ese llamado tercer mundo....

Enviado por: M.C. en Noviembre 28, 2006 12:10 AM

Impresionante la receptividad de "la nostra":

Los del programa de TV3 de la Marató están devolviendo los emails de
protesta sobre Manuela de Madre sin abrirlos.
Por eso os sugerimos que:

- en "Asunto" no pongáis nada que pueda dar idea del contenido del email.
poned algo como "información" o "saludos"
- mandad también una copia por correo normal (sobre y sello) a esas dos
mismas personas a TV3, Carrer de TV3 s/n, 08970 Sant Joan Despí (Barcelona)
- si os han devuelto algún mail, mandádnoslo a info@ligasfc.org

para más información:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=61

Gracias,
Liga SFC

Enviado por: TLH en Noviembre 28, 2006 10:04 AM

Así como el cáncer no creo que pueda conmigo, la que si termina con mi “vida” es la Fibromialgia, no es una enfermedad letal, pero cuando llevas toda tu vida (los 46 años que tengo) sufriendo dolores intensos y paralizantes, la calidad de vida no existe; Siempre he sido voluntariosa y decidida; mientras era joven, podía con todo a pesar del dolor, necesitaba demostrar a los demás que no era una enclenque, sensiblera. Incluso pertenecí a varios Grupos Scouts, y de lo “mortificantes” que me resultaban las marchas han sido fieles testigos, mis compañeros y amigos.

He trabajado, dentro y fuera de casa, he enfrentado y afrontado problemas como todo el mundo, tal vez con más juventud e inexperiencia, pero resuelta y decididamente. He intentado educar y sacar adelante a cuatro hijos, de los que me siento sumamente orgullosa; porque por si mismos y sin mediar yo, son los mejores, y eso a pesar de sus defectos; pero de estos ¿quién está libre?

Ahora, que en lo más profundo de mi ser me sigo sintiendo joven, no tengo ganas de vivir, mi vida es un despropósito detrás de otro, el dolor no me da tregua; por supuesto, como ahora, hay momentos –cada vez más escasos- en los que puedo permanecer delante del ordenador y escribir, al menos, una carta. Por desgracia, esto no es lo corriente, lo normal es que tenga que tumbarme cada dos por tres, porque incluso pensar me fatiga físicamente, sí, comprendo que cuesta creerlo, que es difícil creer que alguien se pueda cansar solo por pensar, pero ya ves a mi hace tiempo que me pasa.
Hay personas, entre ellas Dª Manuela de Madre, del PSC –si no recuerdo mal- que padecen esta enfermedad, sin embargo puede desenvolverse con cierta regularidad y con aparente normalidad; quizás la enfermedad le atacó en su madurez, que suele ser lo normal. En mi caso, y hasta que decidieron ponerle un nombre, he sido conejillo de Indias desde mi más tierna infancia. Tal vez por eso, con solo 46 años parezca una anciana de 98, mi suegra tiene 87 y da gusto verla, a mi mejor ni mirarme.

Para colmo, tanto antidepresivo, ansiolítico, me ha hecho engordar y convertirme en una mujer obesa y desagradable a la vista; con lo que mi autoestima está siempre por los suelos; encerrada en una rueda sin salida; como el dolor es tan intenso y no puedo hacer ejercicio, no adelgazo; de mala manera puedo valerme por mi misma, a veces ni eso, pensar en entrar en la ducha me da pánico, estar ese rato de pie y aseándome es salir congestionada, dolorida y amargada.

Enviado por: Nuria García Dobón en Diciembre 5, 2006 12:46 PM

Clara,esto que dices de los comentarios de la Dra.Valls con referencia a un posible hipotiridismo de Manuela de Madre ?lo puedes documentar?
Porque me parece gravisimi,que si es así,siga abanderando la causa sfc-fibromialgia.
Gracias por la información.

Enviado por: Elena en Diciembre 13, 2006 11:55 AM

yo estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace 6 años, pero tengo dolores desde que tengo uso de razón, estoy agotada las 24 horas del dia y a su vez padezco de hipotiroidismo. no se si una cosa tiene que ver con la otra, lo único que se es que ambas provocan cansancio y yo estoy dolorida y por los suelos, pero tengo que seguir al pie del cañón, sino ¿quien atenderá a mis 2 pequeños?

Enviado por: carmen en Diciembre 18, 2006 01:00 AM

El caso de Manuela de Madre es bochornoso, yo que la veo tan alegre y vital en entrevistas que concede a la television cuando le interesa para temas politicos como el estatuto de cataluña, pienso que me estan timando, cuando vamos a tener unos politicos que se dediquen a solucionar los problemas cotidianos de la sociedad y no a meterse en jaleos que a muy pocos interesan, ayer estuve en una charla de un Dr. y dijo que los medicos no creen en esta enfermedad, pues apañamos estamos, los politicos pasan de nosotros y los medicos no nos creen.
Repito es un timo a escala nacional

Enviado por: alberto en Diciembre 18, 2006 11:54 AM

LA PERSONA QUE HA ESCRITO ESTE ARTICULO ES UNA IMPRESENTABLE. COMO SE PUEDE DECIR QUE LA SEÑORA MANUELA DE MADRE NO PADECE FIBROMIALGIA?¿ ES BOCHORNOSO QUE SE ESCRIBAN COSAS ASI... Y LE ASEGURO QUE NO SOY SOCIALISTA, XO SI ESA SEÑORA NO HUBIERA IDO POR TODAS LAS TELEVISIONES HABLANDO DE LA ENFERMEDAD USTEDES NO TENDRIAN DONDE CAERSE MUERTOS. HOY SE LES RECONOCE SU CRUEL ENFERMEDAD, GRACIAS EN GRAN MEDIDA A QUE LA SRA MANUELA DE MADRE LES HA PUESTO EN EL MAPA. ALOMEJOR DESEARIA HABER SIDO USRTED LA DIFUSORA DEL PROBLEMA, XO ME TEMO QUE SU TALLA COMO PERSONA QUEDA DEMOSTRADA EN ESTE ARTICULO. VERGONZOSO.

Enviado por: CARLOS en Diciembre 18, 2006 02:59 PM

me parece una acusación demasiado grave como para que la presidenta de una asociación la lance sin una argumentación solvente. Deberia usted dimitir de su cargo por acusaciones infundadas, o de lo contrario, convocar mañana mismo una rueda de prensa cn la dra. valls en la que ella afirme la veracidad de esas declaraciones. Los enfermos de fibro n merecen a una mujer que utiliza la politica (usted lo hace en el articulo) para defender sus intereses. atentamente,
ingrid

Enviado por: ingrid en Diciembre 18, 2006 03:04 PM

Le guste o no a la Sra presidenta, ayer la marató recaudo 1000 millones de pesetas, destinados a nuestra enfermedad. le guste o no a la sra. presidenta, esos mil millones de pesetas suponen mil millones de oportinidades. Y le guste o no a la presidenta, la Sra de madre hizo conocida y cmprensible nuestra enfermedad

Enviado por: jacobo en Diciembre 18, 2006 03:13 PM

Cómo podría localizar a la gente afectada que sale hablando en el video? Tengo algo importante que decirles, gracias.

Enviado por: Jesús en Enero 25, 2007 05:39 PM